Estamos convencidos que lo más importante ante cualquier diagnóstico de enfermedad rara es estar informado. Sin dudas la falta de información afecta la posibilidad de bienestar para niños o adultos, cuidadores o pacientes, y como algo que nos caracteriza es generar soluciones, empezamos a soñar con este espacio que llevamos construyendo hace más de 2 años. Todos necesitamos nutrirnos de información que nos ayude a trabajar en aspectos preventivos, en los derechos que tienen los pacientes y cuidadores, conocer otras experiencias, noticias de actualidad y avances en investigación, organizaciones y eventos internacionales, temas de interés sobre discapacidad, Inclusión y proyectos a favor de las personas con Enfermedades Raras.
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